Vores egen historie

Jeg var nærmest lige blevet voksen, da jeg fandt ud af at jeg var gravid første gang. Jeg nåede godt og vel, at runde min 20 års fødselsdag, afslutte min HF-eksamen og så kom min datter til verden. Jeg var lykkelig og hun var så lille smuk og fin – alt var dejligt.

To år efter under min pædagoguddannelse kom hendes søster til verden. En robust lille dame med sin egen mening – om alt ting.

Vi havde nu er rigtig lille ”kernefamilie”.

Fødslen og tiden efter

Godt to år efter kom min søn til verden ved en forfærdelig fødsel på Hobro sygehus – han havde iltmangel ved fødslen og blev genoplivet. Vi blev efterfølgende overført til Aalborg neonatal afdeling 104. Det var et skræmmende sted, at komme hen i det, som skulle have været en lykkelig tid. Efter en uges tid blev vi dog udskrevet med en sund og rask baby, som ikke fejlede noget, men blot havde haft en hård start på livet – det var så fantastisk, vi slap med skrækken og vi kunne næsten ikke få hænderne ned.

Herefter gik der to måneder, hvor jeg forsøgte, at råbe egen læge, sundhedsplejersken op, som egentlig mente, at jeg bare skulle gå hjem og sove, hun kunne sige med sine mere end 20 års erfaring, at mit barn INTET fejlede, men det er ikke så let med et barn, som skriger 24/7. Jeg var en ung mor på 25 år med tre små børn – så mange mente nok, at de vidste bedre end jeg. Jeg var dog mor til tre børn og vidste derfor, at der var noget helt galt med mit barn. Det blev en lang kamp med mange søvnløse nætter på gaderne i mørket alene med barnevognen. Efter flere forsøg – også ved ørelægen som oven i købet trykmålte flere gang, nok fordi han godt kunne se, at jeg mest af alt lignede en, som var på nippet til at give op. Efter den undersøgelse, så kørte vi direkte på sygehuset, da jeg vidste, at jeg under ingen omstændigheder skulle hjem igen uden at vide, hvad der var galt med min lille søn. Vi gik op på afdelingen og fandt en af de sygeplejersker, som var der under indlæggelsen efter fødslen og forklarede, hvad der var galt og hun fandt en lægen og vi blev dermed indlagt.

Der fulgte nogle meget lange dage, hvor vi blev observeret – efter 3 dage kom der en neurolog og tog en samtale med os. Vores søn havde cerebral parese – og der var ingen tvivl, hvor omfattende kunne man ikke på daværende sige noget om. Det føltes som om tiden stod stille og samtidig gik vildt hurtigt. Der var mange tanker om fremtid og hvordan den vil blive. Hvad vil han komme til at kunne. Den gang var det jo vigtigt, hvorvidt om han kunne komme til at gå eller ej – fandt ud af senere, at det overhovedet ikke er det, der er vigtigt, men man reagerer jo ud fra det man kender. Herefter blev vi tilknyttet Neuropædiatrisk Team. Vi nåede igennem tre læger i vores tid. Den første var meget optaget af medicin, det er godt når det virker, men det kan også blive for meget. Hans Christian Jacobsen var den anden, han blev senere overlæge for afdelingen, han var mega kompetent og var ikke så fokuseret på, hvad f.eks. pædagogerne sagde eller sagsbehandleren – han kiggede på barnet og udtalte sig ud fra det. Hans personlighed og faglighed har den størst respekt. Den sidste kan jeg ikke en gang huske navnet på. Meget intetsigende.

Ud over den afdeling kom vi også i kontakt med Søren Harving, som er ortopædkirurg. Han har også en kæmpe viden på området og er et meget sympatisk menneske. Vores søn modtag botox 2 gange og er blevet opereret 1 gang, det havde ikke den store effekt, men det havde nu ikke noget med kvaliteten at gøre. Der er bare stor forskel på, hvordan man reagere.

Tilbud og de forskellige skift

Sønnen kom i dagpleje – talte for 2, men efter 4 måneder måtte dagplejeren melde pas, da hun ikke mente, at hun fik ro på noget tidspunkt – han sov jo ikke som andre børn. Der gik 1-2 måneder, så fik sønnen plads i en specialbørnehave, som var en del af en naturbørnehave, men en afdeling for sig selv. Dog var han der kun 3-4 måneder før, vi kom til møde og de ønskede at flytte ham, da han ikke passende ind i målgruppen. Personalet mente ikke, at sønnen fik nok ud af tilbuddet, da han kognitivt var for velfungerende til at få nok stimuli fra de øvrige børn, som var i tilbuddet.

De anbefalede Stampe, som på daværende tidspunkt var en observationsbørnehave i Aalborg. Altså et sted, hvor man så skulle kortlægge, hvilket tilbud, der kunne være passende. Dog skete der heldigvis det, at de fik faste pladser mens vi ventede på afklaringen.

Efter et års tid, så blev det tydeligt, at det nok ikke var det, at kunne gå man skulle vægte højest. Det var en turbulent tid på mange måder og samtidig var jeg ved at læse til lærer. På den ene eller den anden måde fik vi tingene til at hænge sammen – eller det skulle man jo.

I Stampe var sønnen så indtil skolealderen, hvor han så visiteredes til Vester Mariendal Skole i Aalborg. Man kan sige, at skolen som sådan er god nok, MEN for pokker skru nu op for den faglighed, så det ikke blot bliver et sted, hvor man opholder sig. Vi efterspurgte ved flere lejligheder, om der var mulighed for, at sønnen ikke kunne blive testet for ordblindhed – men vi fik tilbagemeldingen, at det var underordnet om det var ordblindhed eller handicap. NEJ, DET ER EJ – og slet ikke, hvis man ønsker en BPA-ordning. Vi fik selv testet sønnen i vores egen kommune via ordblindeskolen. Han er bragende ordblind og det er ret træls at få at vide, når man er 17 år.

Skilsmisse og livsændring

Efter godt 5 år, så blev jeg skilt og det var noget af en omvæltning i vores liv, men også en nødvendighed – her er det vigtigt, at pointere det intet havde med min søns handicap at gøre, men udelukkende, at det ikke og aldrig havde været det rette partnerskab.

Jeg fandt senere min livspartner og vi er helt rigtige for hinanden. Jeg havde dog aldrig i mit liv gjort som han – at flytte direkte ind i løvens hule og så med vilje, men jeg vil altid være ham evigt taknemmelig for netop det. Tre små børn og en med så store udfordringer på nogle områder. Hans eneste kommentar var; dem ser jeg frem til at møde. Godt så! Så var det ligesom på plads. Jeg har ikke en eneste gang fortrudt det valg. Han var der bare altid for dem og mig. Han har endda senere mistet sit arbejde på den bekostning, da han insisterede på, at være med til møderne omkring overgangen til sønnens voksenliv – det mente hans mester så ikke, var nødvendigt og han valgte så at fyre ham på det grundlag. Jeg havde jo fået de børn som jeg skulle have – og det var han indforstået med. Vi har dog efterfølgende fået to børn sammen – han havde ingen børn med ind i hulen. I dag er det jo også store børn og den ældste skal konfirmeres lige om lidt.

Mennesker med betydning

Da folkeskolen nåede sin bratte ende – klassen opløstes efter 9. klasse og kun to elever blev tilbage og den primære pædagog, som havde været tilknyttet den største del af folkeskoletiden afgik fra sine stilling, så var det tid til at sige farvel. Indimellem, som forældre, så møde man et menneske, som på en eller anden måde er i berøring med ens barn, som bare få en kæmpe betydning både for ens barn og en selv – jeg har mødt to særlige mennesker, den ene var denne primære pædagog. Jeg tænker stadig tilbage indimellem, sender hendes en tanke og tænker på, hvor taknemmelig jeg ofte har været. Den anden mødte vi faktisk også i det her skoletilbud, så på den måde, så var det godt. Den anden var fysioterapeuten, som sønnen her fik gennem PPR og heldigvis fik lov til at følge med til han blev 18 år – hun var et kæmpe omsorgsmenneske og så var hun bare så dygtig, vi mødte ikke senere nogen med så stor faglighed og så dygtig – sender hende en tanke og håber hun nyder sit otium. De to mennesker har haft så stor betydning for os, vores hverdag og der med vores liv generelt.

Samarbejde med kommunen

Vi har faktisk ikke oplevet de store udfordringer med samarbejdet med kommunen, som så mange andre oplever. Vi har muligvis ikke altid været enige om altid – og jeg er nok også lejlighedsvis blevet kaldt noget i retningen af, nævenyttig, men som udgangspunkt er det faktisk gået godt. Vi nåede kun at stifte bekendskab med 3 sagsbehandler på børne/familieområdet. Det endte dog mindre godt, da man forsøgte, at få kørt i stilling med en institutionsplads sådan lidt bag ryggen af os – og det var vi på ingen måde indstillet på.

Vi blev dog ret overraskede over kontrasten, som vi mødte på voksen/handicapområdet – ikke bare fordi der er mange flere “kokke”, men også selve håndteringen. Det er meget mere en os og dem kultur, som desværre er ret så ødelæggende. Vi har dog til gengæld været ret heldig med visitator og det er også vigtigt. Vi håber selvfølge på sigt, at der kan tildeles en BPA-ordning (borgerstyret personlig assistance)

STU-tilbud (særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse)

Det næste ryk over i STU tilbuddet, som vi (desværre) valgte på VUK i Nørresundby i mangel af viden på bedre. Ikke at personalet ikke ville det godt, men det var bare så langt væk fra interesse og målgruppe som noget kunne være – på så mange måder. De har to gruppen på VUK, dem uden fysiske handicap, men har brug for tilbuddet af andre årsager og dem, som har både fysisk, men også store mentale/psykiske udfordringer – her faldt sønnen ligesom ned mellem to stole, da han har et ret stort fysiske handicap og er kørestolsbruger, men ikke har de store mentale/psykiske handicap. Her skete det som jeg gennem tiden nok har frygtet mest, at mit barn følte sig ensom og blev rigtig ked af sit liv. Det var simpelthen så forfærdeligt og skræmmende, når man tager i betragtning af, at han jo var omgivet af mennesker. Vi fik heldigvis hurtig reageret på det og fandt en god løsning indtil, det skulle ophøre. Vi valgte, at pause hans STU-tilbud og ”heldigvis” – og det var på en måde heldigvis for os, at corona kom og der kom en ende på dette 2. år.

Hvor er vi i dag

Vi havde allerede besluttet, at Egmont Højskolen skulle i spil og vi havde faktisk allerede været på besøg, fået ham skrevet op og han havde været en tur i praktik. Der var desværre bare lange udsigter – der er jo lang ventetid på de gode tilbud – men efter et års pause, hvor vi var isolerede pga. corona – sønnen var afklaret som risiko-gruppen, men sjovt nok, så kan man ikke blive vaccineret uden en speciallæges indstilling, uden medicin ingen speciallæge – så kom opkaldet; du tilbydes hermed en plads på Egmont Højskole. Det var ikke til at tro – der var så en lidt turbulent perioden med at få det hele til at falde i hak, men alt lykkes og 7. august i år kørte vi af sted mod Egmont Højskolen i fuld oppakning. Det er en følelse af lykke med også af sorg, da en epoke af ens liv er slut. Han ved det – og jeg ved det, han kommer ikke tilbage.

Når man sådan laver et tilbageblik, så bliver det også tydeligt, at man huske de vigtige mennesker – dem som ser ens barn. Man sætter måske også meget mere pris på dem. Ud over primære pædagog og fysioterapeuten, så er der også en særlig familie nær Aalborg – og i høj grad også deres søn, som nu er en voksen mand, som jeg sender en varm tanke. De gav os et indblik i mange af de ting, som vi havde brug for, at blive kloge på.

I dag sidder vores søn på Egmont Højskolen i Hou og lever det fede ungdomsliv – og det, er det, som virkelig betyder noget.

Tak til jer, som læste med om vores rejse gennem tiden.